Let’s get Ciara walking – eine Reise voller Liebe, Hoffnung und Vertrauen, dass alles gut wird.
Ciara und ihre eineiige Zwillingsschwester erblickten am 21. März 2012 in Aarhus (Dänemark) 12 Wochen zu früh das Licht der Welt. Vier Wochen vor der Geburt wurde die Mutter wegen Komplikationen bei der Schwangerschaft ins Krankenhaus eingewiesen und musste dort rund um die Uhr das Bett hüten.
Ciara wurde als Erste mittels Notkaiserschnitt geboren. Sie wog 1086g und war dabei trotzdem 14% schwerer als ihre Zwillingsschwester. Im Gegensatz zur ihrer eineiigen Schwester erhielt Ciara keine zweite Gabe eines Lungenreifungsmittels nach der Geburt, da die Ärzte sie als stark genug einschätzten. Eine Standard-Röntgenuntersuchung der Lunge sowie ein Ultraschall des Kopfes eine Woche später sollte zeigen, dass die Ärzte sich gänzlich geirrt hatten: Ciaras Lunge hatte sich nach der Geburt nicht komplett entfaltet und der daraus resultierende Sauerstoffmangel führte zu einer irreversiblen Schädigung des Gehirns. Diese war nicht aufzuhalten, sondern würde irgendwann von selbst aufhören.
Nach vier langen Wochen des Wartens, Hoffens und Bangens, zeigte der Kopfultraschall das gesamte Ausmaß der Schädigungen. Ciara hatte beidseitig schwere Hirnschädigungen erlitten und die Ärzte prognostizierten, dass sie lebenslang ein schwerer Pflegefall bleiben würde (ein Jahr später wurde sie mit Cerebral Parese, auch spastische Lähmung genannt, diagnostiziert). Wir lebten drei Monate in der Neonatologie und dort begann unsere Reise. Eine Reise voller Liebe, Hoffnung und Vertrauen, dass alles gut wird.
Seitdem Ciara drei Monate alt ist hat sie trainiert. Unzählige Stunden intensiver Rehabilitierungsmaßnahmen in Deutschland und der Slowakei, 3-4x/Woche Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Galileo Vibrationstraining, Petö, Lokomat Roboterlauftraining, Hyperbare Sauerstoffkammer (HBOT), Myoreflex Therapie, Akupunktur, Brugger Biofeedback, Amerikanische Chiropraktik, Hippotherapie, Halliwick Reha-Schwimmen, Yoga für Behinderte – alles hat Ciara ein Stück weiter gebracht auf ihrem Weg des Laufenlernens. Der ärztlichen Prognose zum Trotz ging sie mit vier Jahren mit einem sogenannten Walker ihre ersten Schritte und mit fünf Jahren lernte sie, sich selbständig aufzusetzen.
Heute ist Ciara 7 Jahre alt – und so glücklich und selbstbewusst wie man es sich nur erträumen kann. Zusammen mit ihrer Zwillingsschwester besucht sie am Wohnort eine Regelschule, wobei sie eine Schulbegleitung unterstützt. In ihrer Freizeit geht sie leidenschaftlich gerne Reiten und sie singt in einem Kinderchor. Sie ist fest entschlossen selbständig Laufen zu lernen und all das zu tun, was ihre Freunde so mühelos können. Ihr größter Wunsch ist es alleine mit ihren Freunden zur Eisdiele zu laufen, um Eis zu essen.
Ciaras Feind ist die Spastik in ihren Beinen, die durch die Hirnschädigung verursacht wird und die sie an den Rollstuhl fesselt. Spastizität stört jegliche zielgerichtete Bewegung und macht damit jeden Schritt zur Qual. Bedingt durch die Spastik müssen sich Kinder mit Cerebral Parese wegen Muskelverkürzungen, Hüftsubluxation und Fußdeformitäten in ihrem Leben zahlreichen orthopädischen Operationen unterziehen und leiden später an körperlichen Schmerzen.
In den 90er Jahren leistete der amerikanische Arzt Dr. T.S. Park Pionierarbeit mit einer Wirbelsäulenoperation, die Selektive Dorsale Rhizotomie (SDR) genannt wird. Dabei wird effektiv die Spastik entfernt und Schmerzen vorgebeugt. Sie reduziert auch erheblich den Bedarf an wiederkehrenden Operationen, die wachstumsbedingt im Leben eines Kindes mit Cerebral Parese vorgenommen werden müssen. Bis heute sind mehr als 4.000 Familien aus der ganzen Welt nach St. Louis (Missouri, USA) gereist, um diese wirklich lebensverändernde Operation für ihr Kind vornehmen zu lassen.
Ciara hat vor Kurzem den Aufnahmeprozess am St. Louis Kinderkrankenhaus durchlaufen. Sie wurde von Dr. Park als geeignete Kandidatin eingestuft und befindet sich auf der Warteliste für die SDR-Operation im Juni 2020. Es ist eine große Operation, aber nach einem Jahr mit täglicher Physiotherapie prognostiziert Dr. Park, dass Ciara ihren Rollstuhl nicht mehr benötigen wird.
Die Operation, die erforderlichen intensiven Rehabilitierungsmaßnahmen und die jährlichen Kontrolltermine sind sehr teuer und wir können diese finanzielle Last nicht allein stemmen. Aus diesem Grund wenden wir uns an Sie und bitten auf diesem Wege um Ihre Hilfe. Wir benötigen 85.000 EUR (95.000 USD) damit der Traum unserer Tochter Ciara in Erfüllung gehen kann: Selbständig zu laufen. Unabhängig zu sein. Schmerzfrei zu sein. Ein Leben lang.
Helfen Sie ihr, ihren Wunsch zu erfüllen? Bitte spenden Sie jetzt. Jeder noch so kleine Beitrag hilft.