We have spent the past week in Denmark attending the #familiecamp at Egmont Højskolen, hosted by Elsass Fonden. The purpose of the camp is to improve self-confidence and self-esteem in children with Cerebral Palsy as well as establishing new friendships. Especially for the siblings who are often “forgotten” the camp is a way to meet children in a similar situation.
Throughout the week many new things were discovered - and being a child with a special need doesn’t nescessarily limit the possibility of taking on new challenges.
Especially Ciara is totally “sold out” this weekend after an intensive week full of physical challenges and lots of walking in her walker, climbing, powerchair football, archery, swimming, watersliding, boxing and self defence.
#letsgetciarawalking #sdr #sdrchangeslives
It’s great to see Chiara participating in all these different sports and activities. Each one demanding/training/activating different areas of the body and mind. Such cross over activities will help her a lot and also be fun. She will walk again. I just know it. Step by step 😌💚💪🏻
wow this looks amazing! Is it only for kids who also speak danish?
Man sieht ihr den Spaß an trotz großer körperlicher Herausforderung 🥊 🧗♂️ 🏹! Und toll, dass ihre Schwester mitmachen konnte und genauso viel Spaß hatte ❤️❤️❤️
Super, dass sieht nach jeder Menge Spaß aus!!!😄
Super,das auch ihre Schwester teilnehmen kann,fördert alles 👍🤩
hvor skønt anja ❤️
Ciara had a fantastic intensive with Ciara at Walk This Way UK 🏴.
For the very first time she succeeded with balancing with crutches and started working on taking steps with them 😍👏🏻.
And Ciara realized (and said) that she has much more stamina. I can confirm: she powered her way through 2 hours intensive training each day 🏋️♀️ 🏃♀️💪.
Emilia got lucky as well - one of the other kids couldn‘t come so she got her own workout 🏋️♀️ 💦. And as Emilia loves competitions, I got lucky (or better sore) as well 🤣.
Look at you, Miss Ciara!! I have goosebumps 💕 Make sure Mum and Dad give you a BIG Congratulations cuddle from me ☘️💕
Amazing Ciara! Your smile tells everything! I’m super proud of you! And cannot wait to see you soon 🏊♀️
Such great news! Congrats!!!
Well done Ciara 💪
Step by step you are moving forward 😃💚🙌🏻
Hvor er hun en super sej pige 😁
Du er så sej søde Ciara ❤️😘💪
Man sieht das Training zeigt Erfolge …….super wenn man für sein Ziel so viel Energie freie setzt…….👏👏👏👊
Glückwunsch und weiter viel Erfolg 👍👍💯💯💪💪
Wie toll! Du machst das alles so super, liebe Ciara!
Großartige Leistung, großartiges Mädchen ❤️. Und trotz Anstrengung immer ein Lächeln im Gesicht 🥰
freu mich immer wenn wieder ein kleiner Schritt gemacht ist.Toll dass du so eifrig trainierst, da hast du deine Fortschritte verdient!!
Happy Halloween 🎃. On our third attempt we‘re finally back at Walk This Way UK which is specialized in working with patients after SDR surgery. Ciaras training starts tomorrow - let‘s get her strong, Happy 🏋️♀️
#cp #cerebralpalsy #sdr #sdrchangeslives #strength #conditioning #walkthisway #walkthiswayuk
Beautiful girls, best of luck Ciara 🥰
Ganz viel Erfolg beim Training!!!💪🏻💪🏻💪🏻
Du schaffst das Ciara, hast schon sooo viel geschafft 🙂
🙏🤗🌹
We kicked of school vacation with a 2 week intensive at Swim Lab International 🏊♀️ 🏃♀️ 🏋️♀️. Ciara worked incredibly hard, both in water and on land with her trainer Kris. She got so much stronger and it‘s really visible how this kind of therapy helps her getting better at controlling her body and movements 💪.
And some more background information: when lots of spasticity (muscle stiffness) is present - as it was for Ciara prior to her surgery - the body uses large muscle groups in order to perform a movement. This makes it hard e.g. to keep one’s balance, to move body parts in different directions at the same time, to perform fine motor movements and so on. Over years, Ciara‘s body has been used to activate large muscle groups to make her move. And now it‘s about isolating all those muscles for her being able to move freely.
Well done Ciara 👏 Onwards and Upwards! 🥰
jeder Fortschritt zählt,machst du super Kiara!
Sehr gut !!!!!!
Go Ciara, Go 💕
Precisely one year ago, Ciara had her life-changing SDR surgery at St. Louis Children's Hospital that freed her body from spasticity. What a year it has been with tons of hard work and in reward steady progress 🏋️♀️.
We’ll be forever grateful to all of you that supported us on our journey ❤️. Let’s bring on the next year - Ciara, keep on rocking 💪!
Genau vor einem Jahr hatte Ciara ihre lebensverändernde SDR Operation am St. Louis Children's Hospital, die ihren Körper von der vorhandenen Spastizität erlöst hat. Welch ein verrücktes Jahr mit unglaublich viel Training und im Gegenzug stetigem Fortschritt 🏋️♀️.
Wir werden allen für ewig dankbar sein, die uns auf unserer Reise begleitet haben ❤️. Wir sind bereit für das nächste Jahr - Ciara, weiter so 💪!
#letsgetciarawalking #sdr #sdrchangeslives #cp #cerebralpalsy
Wie schön , dass sich alles so gut entwickelt hat.Viel Erfolg weiterhin liebe Ciara
Was für tolle Bilder... wunderschön sie so glücklich zu sehen... seit ihr mal wieder bei Charly? Wir haben gerade erst die Hüft OP hinter uns
Happy Anniversary, Ciara!
Sie hat so tolle Fortschritte gemacht , ich bewundere sie für ihr Durchhaltevermögen. Weiter so
❤️💋❤️
❤️❤️
Weiter so 🍀👍🏻😊 ❤️
Wie schön zu sehen
❤️❤️
***English translation below***
Unser letztes Update liegt schon eine ganze Weile zurück (und das hängt nicht damit zusammen, dass Ciara nicht fleißig trainiert hat 😉). Im Januar und April waren wir jeweils eine Woche zur Intervallreha „Auf die Beine“ an der UniReha Köln, in den Faschingsferien stand eine Intensivwoche bei Walk This Way Malta auf dem Programm und in den Osterferien die disAbility Development Week bei Swim Lab International. Einzig allein das geplante Intensivtraining bei Walk This Way UK in den Pfingstferien mussten wir kurzfristig auf online umstellen, weil wir keine Ausnahmegenehmigung von der Quarantäne bei der Rückkehr bekommen hätten. Zwischen den Trainings trainiert Ciara täglich zu Hause oder mit ihrem Physiotherapeuten.
Die vielen Reha-Maßnahmen helfen Ciara dabei fehlende Muskelmasse aufzubauen, neue Nervenverbindungen zu schaffen, Koordination und Gleichgewicht zu schulen, um die Voraussetzung für das Laufen lernen zu schaffen. Es ist ein langer Prozess, der enorm viel Motivation, Zeit und Geduld, insbesondere von Ciara, erfordert. Täglich ziehen wir den Hut vor ihrem unbändigen Willen und ihrem Fleiß ❤️. Schule, Therapie, häusliches Training, Hilfsmittelanpassungen und Freunde unter einen Hut zu bekommen, ist eine Mammutaufgabe, die nur mit viel Zielstrebigkeit und Planung gelingen kann.
Ciara kann man jedenfalls regelrecht dabei zusehen, wie sie Monat für Monat stärker wird und sich ihr Gleichgewicht allmählich verbessert. Wir feiern die stetigen, kleinen Fortschritte auf ihrem Weg - wohlwissend, dass jeder davon hart erarbeitet ist.
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It’s been a while since our last update (even though Ciara has worked hard in the meantime 😊). In January and April Ciara has attended the “Upon one’s feet” rehab at the Uni Reha Queen Rania Rehabilitations Center Cologne, in February she did an intensive at Walk This Way Malta and in April a disAbility Development Week at Swim Lab International. Unfortunately, the scheduled training at Walk This Way UK in June needed to be done online as we couldn’t get an exemption from the national quarantine rules when getting back home. In between the intensive Ciara works out every day at home and with her physical therapist.
All those intensives help Ciara to gain missing muscle strength, build new connections in the brain, train coordination and balance, which all are prerequisites for learning to walk. It’s a long process that requires tons of motivation, time and patience from Ciara’s side. Daily we take our hat off to her strong will and her hard work ❤️. To fit school, therapy, training at home, aiding device adaptions and friends in her weekly schedule can only be done with lots of focus and strategic planning.
We watch Ciara growing stronger and her balance slowly getting better for every month that passes by. We celebrate every small step along the way to walking – fully aware how much hard work and effort she’s put into it.
vimeo.com/573721752
Danke für das Update! Auch mit kleinen Schritten kommt man ans Ziel, weiter so!
Keep going Ciara! Every step counts! 😘
Schön zu lesen das Ciara auf einem guten Weg ist 💚 Respekt und weiter so ,auch wenn es schwer fällt 😘
Ciara, You are truly Awesome ☘️💚
❤️
Thank you Athletes for Charity and Zamann/Zamann Pharma Support for supporting us with FFP2 masks for Ciara's intensive training in centers specialized in Post-SDR rehabilitation.
***English translation below***
Die Woche an der UniReha Köln bei der Intervallreha „Auf die Beine“ verging wie so oft wie im Flug. Eine Woche vollgepackt mit hartem Training, Messungen und Anleitungen zu den Übungen, die wir in den nächsten 3 Monaten täglich zu Hause durchführen werden. Ciara hat toll mitgearbeitet und ist wirklich über ihren Schatten gesprungen 💓. Sie war mutig und hat festgestellt, dass sie schon viel mehr kann, als sie sich selbst zugetraut hat (auch wenn es noch viel Zeit in Anspruch nimmt).
Dieses Team kann nämlich etwas ganz Besonderes: sie glauben unerschütterlich an Ciara und helfen ihr (uns uns) nach den Sternen zu greifen ⭐️.
Wir sind gespannt, welche Fortschritte Ciara in den nächsten 12 Wochen machen wird. Los geht’s 💪🏋️♂️!
Last week, attending the “Auf die Beine” at Queen Rania’s Rehabilitation Centre in Cologne (Uni Reha Köln) went by so fast. One week fully packed with hard exercise, measurements and instructions for the exercises we will be doing on a daily basis at home for the next three months. Ciara played ball despite the challenging exercises and went beyond her comfort zone 💓. She demonstrated courage and experienced that she could do so much more than she thought possible - despite the fact that doing things by herself takes more time.
The team in Cologne is capable of moving Ciara forward each time we visit. They believe in Ciara’s ability to succeed and help her (and us) to shoot for the moon 🌙.
We are curious to see the the improvements Ciara will make the next twelve weeks. Let’s go 💪🏋️♂️!
#letsgetciarawalking #sdrchangeslives #sdr #aufdiebeine #galileo #vibration #hypervibe #unirehaköln #queenraniarehabilitation #cp #cerebralpalsy
Hold nu op I er seje. Det er jo vildt hvor flot og ubesværet hendes kropsholdning er. Wauw giv Ciara kæmpe kram og 👍fra os
Liebe Ciara und Familie, ich schaue nach vielen Monaten mal wieder hier auf eure Seite... was soll ich sagen 😅, ich komm aus dem Staunen nicht mehr raus. Riesen großen Respekt & Bewunderung 🥳 an euch als Familie. Macht weiter so - ich freue mich mit euch. 👏 Herzliche Grüße Jutta
bin jedesmal berührt wenn ich sehe wie es voran geht du schaffst das Ciara 🍀
Es ist so unglaublich welche großartigen Fortschritte Ciara macht und wie fleißig sie für Ihr großes Ziel übt. Wir drücken Euch weiterhin ganz fest die Daumen 🙏🏻✨
Sie ist so stark und tapfer 💪🏻 💕 weiter so liebe Ciara 🍀🍀🍀
Ganz toll 👍🏻Mega 💪🏻Weiter so Ciara 🍀
Ganz toll wie du das machst. Liebe Ciara hol dir deinen Stern 🌟 du schaffst das👍🥰
Es freut mich jedes Mal so sehr, über Ciaras Fortschritte zu lesen. Weiter so, Du schaffst das
Es ist so schön zu sehen welche Fortschritte sie gemacht hat 🥳💕🍀
Sehr schön zu sehen. Weiter so Ciara. Bleibt alle gesund!!!
Stort kram til jer ❤️❤️
Virkelig fantastisk 💫💕
Seje piger godt gået
👍👍💯💯🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Helt fantastisk 😀
👍👍👍💪💪💪 Klasse!
Wir beenden das Jahr mit einer morgendlichen 6 km Fahrradtour durch den Wald bei leichtem Schneefall (wenn man die Kinder fragt war es definitiv Zeit die Skihelme auszupacken ❄️😉).
Ciara hat in den vergangenen Monaten hart trainiert und man kann ihr förmlich dabei zusehen, wie sie stärker wird und mehr Dinge kann. Auch ihr Gleichgewicht wird zusehends besser.
Vor wenigen Wochen haben wir zum Beispiel angefangen das Laufband schräg zu stellen, sodass sie bergauf läuft. Ihre erste Reaktion sagt alles: „Oh, meine Waden!“ Aus den 4km Fahrradfahren wurden letzte Woche wieder 6km und seit kurzem reitet sie mit Sattel und Steigbügeln beim therapeutischen Reiten, was mehr Gleichgewicht erfordert als der bisherige Flauschsattel. Es geht kontinuierlich bergauf – dank viel Motivation von Ciara 💪. Chapeau vor ihrem unbändigen Willen.
DANKE für eure Unterstützung im vergangenen Jahr, ohne die Ciaras Operation gar nicht möglich gewesen wäre. DANKE, dass ihr uns durch dieses aufregende und turbulente Jahr begleitet habt. DANKE für alle die lieben Nachfragen, wie es ihr geht. Von ganzem Herzen DANKE ❤️!
Seid ihr neugierig, wie unser Plan für 2021 aussieht? Eines sei verraten: das mit dem Faulenzen wird nichts werden 😉. Wir beginnen das Jahr mit dem ersten von zwei Reha-Blöcken an der UniReha Köln 🏋️♀️🤸♀️und werden darüber hinaus drei Intensivtrainings beim SDR Trainingscenter Walk this Way 🏋️♀️🏃♀️ sowie zwei Intensivtrainings mit kombinierter Wasser-/Landtherapie bei Swimlab 🏊♀️🏃♀️ absolvieren. Bis es in 10 Tagen losgeht lassen wir noch die Seele baumeln 🙃.
Wir wünschen euch allen ein frohes, neues Jahr und wir freuen uns auf ein Wiedersehen in 2021 ❤.
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We are saying goodbye to 2020 with a 6 km bicycle tour through the forest in light snow (the kids decided that it was time to unpack their ski helmets ❄️😉).
Throughout the past months Ciara has been training hard and she is getting stronger and can do more every day. Her balance is also improving. As an example of her progress, we inclined her treadmill a couple of weeks ago so that she now walks uphill. Her first reaction going from flat to uphill was “Auch, my calves!” but she is now doing 15 minutes uphill.
Our 4 km bicycle ride increased to 6 km as of last week and recently she also started horseback riding with a real saddle instead of the bolstered saddle she has been using in the past. Mastering the real saddle requires more balance and is yet another progress.
We are continuously moving forward thanks to Ciara’s incredible motivation 💪. Hats off to her will to walk!
THANK YOU for your support during the past year. Without your support Ciara’s SDR surgery would not have been possible. THANK YOU for following us during the exciting but also terrible 2020 that we are now leaving behind. THANK YOU for all your sweet motivating messages and questions to Ciara’s status. From our hearts – THANK YOU ❤️!
Curious to know what our plans for 2021 are? Well, we can assure you that being lazy is not part of the plan 😉. We will start the year off in January with the first of two rehabilitation weeks at the Queen Rania Rehabilitation Centre in Cologne 🏋️♀️🤸♀️. We will also be doing three intensive trainings at the SDR Training Center “Walk this Way” 🏋️♀️🏃♀️ as well as two combined water-/land therapies at Swimlab 🏊♀️🏃♀️. Until the first rehabilitation block kicks off in only 10 days, we will be taking it easy 🙃.
We wish you all a wonderful and prosperous new year and we hope to see you in 2021 ❤️.
Ihr macht das alle so wunderbar, ich habe riesigen Respekt, wie Ihr das alles managet. Ich wünsche euch ein tolles Jahr 2021 mit immer weiteren großartigen Fortschritten. 🙂
Echt super!! Das freut mich wirklich sehr für Chiara! Alles Gute für 2021!🍀
Alles Gute und viel positive Energie und Power in 2021 🍀👍💪🍀
Super! Das sind ja tolle Neuigkeiten
All the best to you and the girls! Happy New Year!!
Sehr schöne Neuigkeiten. Alles liebe und gute für euch vorallem Glück und Gesundheit
Du er så sej og dygtig 👏🏻 dejligt at følge dine fremskridt Ciara ❤️ godt nytår til dig og resten af familen 🎉⭐️
Gratulerer vakre Ciara ❤️og godt nyttår til dere alle 🥳🤗
Hugs to you all! 🤗
Guten Rutsch und die besten Wünsche für das neue Jahr!!!
Frohes Neues!
Ich wünsche euch alles Gute für 2021 🍀 und weiterhin viel Kraft und Spaß bei eurem intensiven Training. Chiara und ihr alle macht das toll, weiter so 👍 💪😊
Weiter so, sieht gut aus👍
Wow, es ist einfach unglaublich, was sich in diesem Jahr alles verändert hat und was für tolle Fortschritte Chiara macht 👍🏻 Ich wünsche Euch alles Gute für 2021 und vor allem weiterhin so tolle Fortschritte 🍀
Toll! Alles Gute fürs neue Jahr!