Precisely one year ago, Ciara had her life-changing SDR surgery at St. Louis Children's Hospital that freed her body from spasticity. What a year it has been with tons of hard work and in reward steady progress 🏋️♀️.
We’ll be forever grateful to all of you that supported us on our journey ❤️. Let’s bring on the next year - Ciara, keep on rocking 💪!
Genau vor einem Jahr hatte Ciara ihre lebensverändernde SDR Operation am St. Louis Children's Hospital, die ihren Körper von der vorhandenen Spastizität erlöst hat. Welch ein verrücktes Jahr mit unglaublich viel Training und im Gegenzug stetigem Fortschritt 🏋️♀️.
Wir werden allen für ewig dankbar sein, die uns auf unserer Reise begleitet haben ❤️. Wir sind bereit für das nächste Jahr - Ciara, weiter so 💪!
#letsgetciarawalking #sdr #sdrchangeslives #cp #cerebralpalsy
Wie schön , dass sich alles so gut entwickelt hat.Viel Erfolg weiterhin liebe Ciara
Was für tolle Bilder... wunderschön sie so glücklich zu sehen... seit ihr mal wieder bei Charly? Wir haben gerade erst die Hüft OP hinter uns
Wie schön zu sehen
Weiter so 🍀👍🏻😊 ❤️
Happy Anniversary, Ciara!
❤️💋❤️
❤️❤️
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Sie hat so tolle Fortschritte gemacht , ich bewundere sie für ihr Durchhaltevermögen. Weiter so
***English translation below***
Unser letztes Update liegt schon eine ganze Weile zurück (und das hängt nicht damit zusammen, dass Ciara nicht fleißig trainiert hat 😉). Im Januar und April waren wir jeweils eine Woche zur Intervallreha „Auf die Beine“ an der UniReha Köln, in den Faschingsferien stand eine Intensivwoche bei Walk This Way Malta auf dem Programm und in den Osterferien die disAbility Development Week bei Swim Lab International. Einzig allein das geplante Intensivtraining bei Walk This Way UK in den Pfingstferien mussten wir kurzfristig auf online umstellen, weil wir keine Ausnahmegenehmigung von der Quarantäne bei der Rückkehr bekommen hätten. Zwischen den Trainings trainiert Ciara täglich zu Hause oder mit ihrem Physiotherapeuten.
Die vielen Reha-Maßnahmen helfen Ciara dabei fehlende Muskelmasse aufzubauen, neue Nervenverbindungen zu schaffen, Koordination und Gleichgewicht zu schulen, um die Voraussetzung für das Laufen lernen zu schaffen. Es ist ein langer Prozess, der enorm viel Motivation, Zeit und Geduld, insbesondere von Ciara, erfordert. Täglich ziehen wir den Hut vor ihrem unbändigen Willen und ihrem Fleiß ❤️. Schule, Therapie, häusliches Training, Hilfsmittelanpassungen und Freunde unter einen Hut zu bekommen, ist eine Mammutaufgabe, die nur mit viel Zielstrebigkeit und Planung gelingen kann.
Ciara kann man jedenfalls regelrecht dabei zusehen, wie sie Monat für Monat stärker wird und sich ihr Gleichgewicht allmählich verbessert. Wir feiern die stetigen, kleinen Fortschritte auf ihrem Weg - wohlwissend, dass jeder davon hart erarbeitet ist.
***
It’s been a while since our last update (even though Ciara has worked hard in the meantime 😊). In January and April Ciara has attended the “Upon one’s feet” rehab at the Uni Reha Queen Rania Rehabilitations Center Cologne, in February she did an intensive at Walk This Way Malta and in April a disAbility Development Week at Swim Lab International. Unfortunately, the scheduled training at Walk This Way UK in June needed to be done online as we couldn’t get an exemption from the national quarantine rules when getting back home. In between the intensive Ciara works out every day at home and with her physical therapist.
All those intensives help Ciara to gain missing muscle strength, build new connections in the brain, train coordination and balance, which all are prerequisites for learning to walk. It’s a long process that requires tons of motivation, time and patience from Ciara’s side. Daily we take our hat off to her strong will and her hard work ❤️. To fit school, therapy, training at home, aiding device adaptions and friends in her weekly schedule can only be done with lots of focus and strategic planning.
We watch Ciara growing stronger and her balance slowly getting better for every month that passes by. We celebrate every small step along the way to walking – fully aware how much hard work and effort she’s put into it.
vimeo.com/573721752
Keep going Ciara! Every step counts! 😘
Danke für das Update! Auch mit kleinen Schritten kommt man ans Ziel, weiter so!
Ciara, You are truly Awesome ☘️💚
❤️
Schön zu lesen das Ciara auf einem guten Weg ist 💚 Respekt und weiter so ,auch wenn es schwer fällt 😘
Thank you Athletes for Charity and Zamann/Zamann Pharma Support for supporting us with FFP2 masks for Ciara's intensive training in centers specialized in Post-SDR rehabilitation.
***English translation below***
Die Woche an der UniReha Köln bei der Intervallreha „Auf die Beine“ verging wie so oft wie im Flug. Eine Woche vollgepackt mit hartem Training, Messungen und Anleitungen zu den Übungen, die wir in den nächsten 3 Monaten täglich zu Hause durchführen werden. Ciara hat toll mitgearbeitet und ist wirklich über ihren Schatten gesprungen 💓. Sie war mutig und hat festgestellt, dass sie schon viel mehr kann, als sie sich selbst zugetraut hat (auch wenn es noch viel Zeit in Anspruch nimmt).
Dieses Team kann nämlich etwas ganz Besonderes: sie glauben unerschütterlich an Ciara und helfen ihr (uns uns) nach den Sternen zu greifen ⭐️.
Wir sind gespannt, welche Fortschritte Ciara in den nächsten 12 Wochen machen wird. Los geht’s 💪🏋️♂️!
Last week, attending the “Auf die Beine” at Queen Rania’s Rehabilitation Centre in Cologne (Uni Reha Köln) went by so fast. One week fully packed with hard exercise, measurements and instructions for the exercises we will be doing on a daily basis at home for the next three months. Ciara played ball despite the challenging exercises and went beyond her comfort zone 💓. She demonstrated courage and experienced that she could do so much more than she thought possible - despite the fact that doing things by herself takes more time.
The team in Cologne is capable of moving Ciara forward each time we visit. They believe in Ciara’s ability to succeed and help her (and us) to shoot for the moon 🌙.
We are curious to see the the improvements Ciara will make the next twelve weeks. Let’s go 💪🏋️♂️!
#letsgetciarawalking #sdrchangeslives #sdr #aufdiebeine #galileo #vibration #hypervibe #unirehaköln #queenraniarehabilitation #cp #cerebralpalsy
Sie ist so stark und tapfer 💪🏻 💕 weiter so liebe Ciara 🍀🍀🍀
👍👍👍💪💪💪 Klasse!
Es ist so unglaublich welche großartigen Fortschritte Ciara macht und wie fleißig sie für Ihr großes Ziel übt. Wir drücken Euch weiterhin ganz fest die Daumen 🙏🏻✨
Stort kram til jer ❤️❤️
bin jedesmal berührt wenn ich sehe wie es voran geht du schaffst das Ciara 🍀
Hold nu op I er seje. Det er jo vildt hvor flot og ubesværet hendes kropsholdning er. Wauw giv Ciara kæmpe kram og 👍fra os
Ganz toll wie du das machst. Liebe Ciara hol dir deinen Stern 🌟 du schaffst das👍🥰
Es freut mich jedes Mal so sehr, über Ciaras Fortschritte zu lesen. Weiter so, Du schaffst das
Ganz toll 👍🏻Mega 💪🏻Weiter so Ciara 🍀
Es ist so schön zu sehen welche Fortschritte sie gemacht hat 🥳💕🍀
Seje piger godt gået
Helt fantastisk 😀
👍👍💯💯🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Virkelig fantastisk 💫💕
Sehr schön zu sehen. Weiter so Ciara. Bleibt alle gesund!!!
Liebe Ciara und Familie, ich schaue nach vielen Monaten mal wieder hier auf eure Seite... was soll ich sagen 😅, ich komm aus dem Staunen nicht mehr raus. Riesen großen Respekt & Bewunderung 🥳 an euch als Familie. Macht weiter so - ich freue mich mit euch. 👏 Herzliche Grüße Jutta
Wir beenden das Jahr mit einer morgendlichen 6 km Fahrradtour durch den Wald bei leichtem Schneefall (wenn man die Kinder fragt war es definitiv Zeit die Skihelme auszupacken ❄️😉).
Ciara hat in den vergangenen Monaten hart trainiert und man kann ihr förmlich dabei zusehen, wie sie stärker wird und mehr Dinge kann. Auch ihr Gleichgewicht wird zusehends besser.
Vor wenigen Wochen haben wir zum Beispiel angefangen das Laufband schräg zu stellen, sodass sie bergauf läuft. Ihre erste Reaktion sagt alles: „Oh, meine Waden!“ Aus den 4km Fahrradfahren wurden letzte Woche wieder 6km und seit kurzem reitet sie mit Sattel und Steigbügeln beim therapeutischen Reiten, was mehr Gleichgewicht erfordert als der bisherige Flauschsattel. Es geht kontinuierlich bergauf – dank viel Motivation von Ciara 💪. Chapeau vor ihrem unbändigen Willen.
DANKE für eure Unterstützung im vergangenen Jahr, ohne die Ciaras Operation gar nicht möglich gewesen wäre. DANKE, dass ihr uns durch dieses aufregende und turbulente Jahr begleitet habt. DANKE für alle die lieben Nachfragen, wie es ihr geht. Von ganzem Herzen DANKE ❤️!
Seid ihr neugierig, wie unser Plan für 2021 aussieht? Eines sei verraten: das mit dem Faulenzen wird nichts werden 😉. Wir beginnen das Jahr mit dem ersten von zwei Reha-Blöcken an der UniReha Köln 🏋️♀️🤸♀️und werden darüber hinaus drei Intensivtrainings beim SDR Trainingscenter Walk this Way 🏋️♀️🏃♀️ sowie zwei Intensivtrainings mit kombinierter Wasser-/Landtherapie bei Swimlab 🏊♀️🏃♀️ absolvieren. Bis es in 10 Tagen losgeht lassen wir noch die Seele baumeln 🙃.
Wir wünschen euch allen ein frohes, neues Jahr und wir freuen uns auf ein Wiedersehen in 2021 ❤.
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We are saying goodbye to 2020 with a 6 km bicycle tour through the forest in light snow (the kids decided that it was time to unpack their ski helmets ❄️😉).
Throughout the past months Ciara has been training hard and she is getting stronger and can do more every day. Her balance is also improving. As an example of her progress, we inclined her treadmill a couple of weeks ago so that she now walks uphill. Her first reaction going from flat to uphill was “Auch, my calves!” but she is now doing 15 minutes uphill.
Our 4 km bicycle ride increased to 6 km as of last week and recently she also started horseback riding with a real saddle instead of the bolstered saddle she has been using in the past. Mastering the real saddle requires more balance and is yet another progress.
We are continuously moving forward thanks to Ciara’s incredible motivation 💪. Hats off to her will to walk!
THANK YOU for your support during the past year. Without your support Ciara’s SDR surgery would not have been possible. THANK YOU for following us during the exciting but also terrible 2020 that we are now leaving behind. THANK YOU for all your sweet motivating messages and questions to Ciara’s status. From our hearts – THANK YOU ❤️!
Curious to know what our plans for 2021 are? Well, we can assure you that being lazy is not part of the plan 😉. We will start the year off in January with the first of two rehabilitation weeks at the Queen Rania Rehabilitation Centre in Cologne 🏋️♀️🤸♀️. We will also be doing three intensive trainings at the SDR Training Center “Walk this Way” 🏋️♀️🏃♀️ as well as two combined water-/land therapies at Swimlab 🏊♀️🏃♀️. Until the first rehabilitation block kicks off in only 10 days, we will be taking it easy 🙃.
We wish you all a wonderful and prosperous new year and we hope to see you in 2021 ❤️.
Ihr macht das alle so wunderbar, ich habe riesigen Respekt, wie Ihr das alles managet. Ich wünsche euch ein tolles Jahr 2021 mit immer weiteren großartigen Fortschritten. 🙂
Gratulerer vakre Ciara ❤️og godt nyttår til dere alle 🥳🤗
Super! Das sind ja tolle Neuigkeiten
Du er så sej og dygtig 👏🏻 dejligt at følge dine fremskridt Ciara ❤️ godt nytår til dig og resten af familen 🎉⭐️
Ich wünsche euch alles Gute für 2021 🍀 und weiterhin viel Kraft und Spaß bei eurem intensiven Training. Chiara und ihr alle macht das toll, weiter so 👍 💪😊
All the best to you and the girls! Happy New Year!!
Wow, es ist einfach unglaublich, was sich in diesem Jahr alles verändert hat und was für tolle Fortschritte Chiara macht 👍🏻 Ich wünsche Euch alles Gute für 2021 und vor allem weiterhin so tolle Fortschritte 🍀
Echt super!! Das freut mich wirklich sehr für Chiara! Alles Gute für 2021!🍀
Sehr schöne Neuigkeiten. Alles liebe und gute für euch vorallem Glück und Gesundheit
Hugs to you all! 🤗
Alles Gute und viel positive Energie und Power in 2021 🍀👍💪🍀
Toll! Alles Gute fürs neue Jahr!
Weiter so, sieht gut aus👍
Frohes Neues!
Guten Rutsch und die besten Wünsche für das neue Jahr!!!
Merry Christmas / Frohes Fest / Glædelig jul 🎄
Wir wünschen Euch ein frohes Weihnachtsfest.
I lige måde tænker på den hyggelige tur sidste år har lige monteret en teneo for nordenta hyg med din søde familie
God jul til dere alle🎄
Frohe Weihnachten 🎁🎄 und hoffe euch geht es gut
Glædelig jul
Vielen Dank euch auch
Glædelig jul og et godt nytår 🎄🥂😁
Glædelig jul til jer 🎁🎄😊
Frohes Weihnachtsfest 🎄🤗⭐️
Merry Christmas 🎄💚❤️
Frohe Weihnachten 🌞🎄🥳
Merry Xmas to y'all 🎄
Glædelig jul 🎄❤️
Merry Christmas
Happy Christmas to you all
The two week intensive at Swim Lab International went by so quickly. Ciara trained hard in the water and on land with her trainer Kris. She made fantastic progress 🤩. And maybe most importantly to be able to endure such a lot of training: she had lots of fun 🏊♀️🏃♀️🏋️.
Now she is totally exhausted and is really looking forward to a day off tomorrow before school continues on Monday. Happy Halloween everyone 👻 🎃🦇!
Die 2 Wochen Intensivtraining bei Swimlab International sind wie im Flug vergangen. Ciara hat mit Kris eisern trainiert und im Wasser und an Land fantastische Fortschritte erzielt 🤩. Und das vielleicht wichtigste, um dieses enorme Trainingspensum durchzuhalten: sie hatte jede Menge Spaß dabei 🏊♀️🏃♀️🏋️. Nun ist sie hundemüde und freut sich auf einen freien Sonntag bevor am Montag die Schule wieder losgeht. Happy Halloween 👻 🎃🦇!
Fantastic work Ciara
Kul att se henne framsteg. Ser fram emot att se när hon går obehindrat. 👍👏
Einfach phantastisch ❤️❤️❤️
Tolle Leistung, super Erfolg. Der Glaube an sich selbst, versetzt Berge. 👍🏻
One day I'd love to take my son over for a week seeing all the kids work so hard with u guys is amazing 💙
Hvor sejt 👍🥰
Well Done Ciara x
Einen schönen Sonntag euch allen. Sie ist so ein tolles und fleißiger Mädchen
💪💪💪😀
👍😁💪
Day 8 at Swim Lab International. Ciara finally stands straight in her walker and for the first time doesn‘t use her upper body to initiate a step, but actually uses her thighs (quadriceps). She transfers the position from the water 💦 to „land“ 🌍. What a great job from both Ciara and her trainer Kris 💪. Keep going 🏊♀️🏃♀️!
Tag 8 bei Swimlab International. Ciara steht endlich gerade in ihrem Walker und initiiert erstmals ihre Schritte nicht mit dem Oberkörper sondern mit den Beinen. Sie überträgt die Position aus dem Wasser 💦 aufs „Land“ 🌍. Welch grandiose Leistung von sowohl Ciara als auch ihrem Trainer Kris 💪. Weiter so 🏊♀️ 🏃♀️!
Look at this! Well done Ciara.
Incredible! Great Job ❤️
Überwältigend...weiter so Chiara👍👍👍👍👍👍
Sehr toll. Weiter so
Überwältigend es freut mich
Hervorragend ihre Leistung ich bewundere ihr Durchhaltevermögen
🙏🏼😍🎁🎁🎁🎁🎁
Super klasse, das freut mich 🤗
Wahnsinn 🥰🥰🥰! Das freut mich sehr 😍!
Are you curious to find out where we headed to 😉? Let me say, we needed to be flexible - again. On our third attempt we finally made it to Swim Lab International (the original plan was actually to be there for an intensive before surgery to try it out). Swimlab offers disAbility Development intensive weeks which are unique as they combine therapy in water and on land. Since Monday Ciara has been into the pool 2 hours per day 🏊♀️ and additionally 1 hour per day in the gym 🏋️. Rehabilitation in water was highly recommended to us from St. Louis Children’s Hospital after surgery. For Ciara, who loves water 🧜🏻♀️ , that’s a jackpot. She practices swimming on her back, crawl and butterfly. On day 4 she swam 25m on her own (without any floating devices) for the very first time in her life 🏅 (if I just could describe how hard it is to keep an impaired body balanced and afloat in water... ). She is so proud of her achievement and is super motivated ❤. Her whole body is sore – so the training works out 😝. Tomorrow she‘ll back in the pool and we’re curious to find out what the new week will bring!
Seid ihr schon neugierig, wo wir sind 😉? Es ist weiterhin Flexibilität gefragt. Im dritten Anlauf haben wir es endlich zu Swimlab International geschafft (ursprünglich hätten wir schon lange vor der Operation hier sein sollen, um zu sehen, ob das Training für Ciara zielführend ist). Swimlab bietet im Rahmen der so genannten disAbility Development Weeks eine einzigartige Kombination aus Wasser- und Physiotherapie an. Seit Montag ist Ciara jeden Tag 2h im Wasser 🏊♀️ und 1h an Land 🏋️ fleißig am Trainieren. Die Rehabilitation im Wasser wurde uns vom St. Louis Children’s Hospital wärmstens ans Herz gelegt und für Ciara als Wasserratte 🧜🏻♀️ ist das natürlich der Hit. Sie übt Rücken-, Kraul- und Schmetterlingsschwimmen und an Tag 4 ist sie erstmalig in ihrem Leben 25m ohne Hilfsmittel geschwommen 🏅 (wenn ich nur beschreiben könnte, wie schwer es ist einen Körper mit Einschränkungen ausbalanciert im Wasser zu halten… ). Sie ist megastolz auf ihre Leistung und unglaublich motiviert ❤. Ihr ganzer Körper ist von Muskelkater geplagt – das Training wirkt wie gewollt 😝. Morgen geht es weiter und wir sind gespannt, was die zweite Woche für sie bereithält!
#letsgetciarawalking #sdrchangeslives #sdr #swimlab #swimlabinternational #disAbilityDevelopmentweeks #cp #cerebralpalsy
Fantastic work. We cannot wait to see what more you can achieve this coming week.
Hammer chiara...Hut ab vor deiner Leistung👍👍👍
Das ist so großartig zu sehen welche tollen Fortschritte Chiara macht und wie fleißig sie immer weiter übt 💕
Seje seje Ciara og en fantastisk pige Sikke et træk hun tager Håber hun får så meget ud af al den træning Knus til jer alle 😁🇩🇰
A BIG BRAVO to her. But You are all super ⭐️ stars ✨
YAH! So excited you are there!!!!! I want to go TOMORROW. #patientnot
Top! Weiter so!!! 👍😘
❤️💋❤️
Remarquable
Ciara, du bist einfach ein Sonnenschein. Mit deiner positiven Lebenseinstellung und Bereitschaft, für das was, du erreichen möchtest zu trainieren wirst du alles schaffen! Ich freue mich schon auf die kommende Zeit. LG Jana
Sehr schön anzusehen. Weiter so. Alles gute euch
Super 😍😍😍
Ich freue mich dass zu sehen!!!!!